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.*..*玫瑰色心情*..*.
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8m+ 阿布姬居然得了川崎症

病程紀錄

7/9(四)

夜間9:00高燒

7/10(五)
颱風天,還好仁愛還有兒科門診。
下午至仁愛醫院兒科就診,醫師開了退燒藥與抗組織胺,
喉嚨輕微發炎,確定不是腸病毒,媽媽一度很擔心。

但媽媽一直對於喉嚨發炎就高燒如此很懷疑。
晚餐後喝了一次退燒藥水,退燒後精神大好,會爬會玩會笑。
晚間睡到一半又高燒至39度以上,且當晚完全不喝奶,大哭鬧。


可憐的高燒小孩~~~~~~~~一臉的不舒服!

7/11(六)
一早就到中山醫院就診,醫生看診並聽了病程描述立刻排驗尿驗血,
白血球數高達31000,研判是泌尿道感染,立即住院。
並開始施打抗生素,貼尿袋,再做第二次尿檢做尿液細菌培養。

中午12點開始願意親餵母奶,但食量明顯少。
退燒藥的藥效一退就持續高燒,尤其夜間都會燒到40度。
前晚睡前開始完全不喝奶進食,中午過後有退燒才開始喝奶。
晚上換尿布時,發現私處有大片紅疹。
以為是尿布疹,後來才知道也是川崎症的表現之一) 。


退燒後精神心情就不錯,但是藥效一過馬上又高燒。

7/12(日)
持續高燒至40度,情緒暴躁,有時甚至嘶吼式哭鬧。
下午一點多願意親餵了。(超過12小時才肯進食)
發現背部有點狀紅疹,尿布疹完全沒改善,更紅。
拉了三次青綠色便便,告知護理師。


體溫一直無法控制,覺得煩透了。


晚上霸霸會帶哥哥姐姐過來看她(還好單人房),
她看到他們也好開心。

7/13(一)
凌晨兩點半突然大吐奶,手腳又開始冰冷(高燒前兆) 。
三點左右開始體溫飆升,四點又再吐奶,高燒又至40度,
再度排出綠色便便。
護理師又幫她塞屁屁退燒… 早上驗血,白血球已降至13000,
但仍然會發燒,發燒間隔似乎有拉長。
早上感染科與兒科醫師會診,媽媽發現背部點狀紅疹變成一大片
卡介苗接種處紅腫足部也出現點狀紅疹嘴唇比平時血紅
眼白還沒有明顯轉紅,媽媽主動詢問兒科醫師是否可能川崎症

開始轉為川崎症症狀觀察。> <

因朋友介紹與川崎症病友家長連繫,請教相關資訊與經驗,
她建議速掛台大小兒科的張鑾英醫師的門診,與時間賽跑。
同時請中山這裡幫忙準備轉診的病摘與檢驗報告。
晚上十點,張敬文醫師請北榮心臟科的陸振翮醫師來做心臟超音波,
協助確診,他判斷應是川崎症,建議如果可以晚上就開始打免疫球蛋白,
但中山醫院無此藥,馬上上網至台大掛門診。


典型的症狀之一,出現了!卡介苗接種處紅腫。

腳也出現點狀紅疹,背部其實也一大片,她不給拍。

7/14(二)
紅眼睛與紅嘴唇變得好明顯,
拿到病摘與全部的檢查報告,早上九點趕到台大掛門診,
張鑾英醫師馬上留院排病床。

11:00左右進入病房,開始一連串的問診與檢查。
阿布姬累壞了,整個白天都是睡一下下就被吵醒,
但是不得不說,台大真不愧是龍頭。
進房後護理師先詢問資料與病程,接著住院醫師帶了幾位學弟邊問邊觸診。
沒多久主治醫師李秉穎大夫帶上一群醫師過來,邊了解病況邊教學問答,
好有日劇感!(媽媽中毒太深啦)
接著又是埋點滴用的軟針,抽血、貼尿袋、做心電圖…
小孩哭到聲音都啞了,媽媽的心簡直揪在一起了。

很幸運的我們,本來只排到三人房,後來有單人房出院,
於是我不用愧對同室病友了。(阿布姬因為不舒服會一直尖叫哭鬧)
換病房時,突然又一群醫師跟來,原來是心臟科醫師要看診兼教學。
整個下午都被翻來翻去、摸來摸去,阿布姬哭翻天。
可是慎重確診很重要啊!寶貝流淚也要忍耐,乖乖⋯
下午五點多照完心臟超音波,再度確認是川崎症。

終於,晚間六點開始打第一輪免疫球蛋白了!
她也可以好好安靜休息了!

一輪有六管,一管要打兩小時。
第一管的前半小時是少量施打,確認阿布姬沒有過敏反應再用正常流速。


晚上十點多,阿布姬又開始發燒,燒到38.3度,
護理師來餵退燒藥水,但是一餵完就全部吐出來,
後來也沒再補餵,她自行慢慢退燒了。

 

開始打藥了。。。。

7/15(三)
早上七點前已打完第一輪的免疫球蛋白,因為她食欲一直不錯,
所以點滴就不打上去了,但精神不是很好,頻繁哭鬧。

早上十點多主治醫師又帶ㄧ群醫生過來,24小時以上沒再發燒,
才表示這次免疫球蛋白有效,2-3週後是侵犯冠狀動脈的高峰期,
所以一個月後要再照心臟超音波,連吃三個月的低劑量阿斯匹靈。

很棒的是前一晚的發燒是最後一次了,護理師都會按時進來監測體溫。
食欲依舊很好,點滴繼續晾在那邊不理它XD。

到了晚餐時間,她明顯心情好了,會笑會玩,
還一直要跟媽媽親親,不過到了睡覺時間又歡必把,
後來哭到睡著T_T,看著她的睡臉,媽媽覺得…累翻天了啊!



病房有兩大片玻璃窗,光線非常充足,
對小病人跟媽媽的心情都很有幫助。



其實阿布姬這天心情還是沒有太好,哭哭鬧鬧,
媽媽後來還帶到樓下去買書買玩具,只想取悅她。


只有睡覺時最安靜了。


阿霸來了!好高興唷!

7/16(四)
早上住院醫師先來巡診,確認她的症狀幾乎都減輕或消失。
主治醫師又帶了一群醫師,然後說今天就可以出院了(灑花)。
之後就是按時回診與追蹤,並持續服用低劑量阿斯匹靈治療。
出院前又再抽了一管血,要檢查是否有心血管發炎。
下週二回診。


 

難得起床心情不錯。
 

耶!回家了!我可以回家了!
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